Алтайский край посетил представитель благотворительного фонда для детей с редкими генетическими заболеваниями

Патронажная медицинская сестра фонда «Дети-бабочки» Лидия Гелишевская встретилась с родителями 3 малышей, страдающих буллезным эпидермолизом. В том числе новорожденной, которая проходит лечение в Алтайском краевом клиническом центре охраны материнства и детства.

По статистике, буллезный эпидермолиз в мире встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. В Алтайском крае на данный момент проживает 7 таких детей.

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором в организме ребенка не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. В итоге при любой травме, а иногда и без неё на коже возникают пузыри. Она отслаивается, оставляя открытую рану.

По словам врачей, подтвердить или опровергнуть этот диагноз можно после проведения генетического анализа, который делают только в Москве. В рамках визита представитель фонда взяла на исследование биологический материал у 3 детей Алтайского края. Кроме того, новорожденной девочке, которая находится на лечении в Алтайском краевом клиническом центре охраны материнства и детства, были подарены дорогостоящие перевязочные материалы. В среднем их хватит на месяц-полтора, утверждают представители фонда.

Справка:

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году. В январе 2015 г. фонд открыл первое и пока единственное в стране мед.отделение для «детей-бабочек» на базе Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда проходят обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение. На данный момент в фонде зарегистрировано около 350 детей.